beplay提现总失败新生儿筛查意识月:共同努力提高意识

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公共广场#02 2016年8月19日出版
提示:

是9月份beplay提现总失败意识月,以及宝宝的第一次测试,以及全国各地的组织,州,提供者和家庭,通过帮助提高对新生儿筛查的认识来庆祝本月。beplay提现总失败bepaly提款到银行卡这通常由社交媒体活动,创建新的教育材料,托管活动和分享故事以及新生儿筛查的经验。beplay提现总失败

2013年,美国庆祝了50年的新生儿筛查,纪念这个特殊场合,“beplay提现总失败戴金“在新生儿筛查意识月期间发起的运动。beplay提现总失败整个月份,新生儿筛查社区围绕着所有婴儿都值得健康的原beplay提现总失败则。随着“大胆的磨损金”作为一个意识活动的一个例子,我们想知道在新生儿筛查意识月期间的教育和意识努力。beplay提现总失败Whether you’re a parent, work for a state, organization or hospital, or if you’re simply interested in newborn screening, join us in sharing your plans for September, how you will define success, and add your ideas on how we work together to maximize our awareness efforts for the month.

评论将于2016年10月1日关闭。

9评论
问题:
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公共广场

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Jaclyn Seisman,Mph的图片
主持人 2016年8月24日
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Jaclyn Seisman,MPH 课程经理,期待Healthat Genetic Alliance
欢迎来到我们的第一个公共广场!加入我们分享您的计划beplay提现总失败意识月,让我们知道你是如何定义成功的。在下面听起来!

询问专家

有一个问题没有在宝宝的第一次测试中回答?将其发送给我们的专家。

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帕特布莱克 爱荷华大学国家卫生实验室战略性通信总监
我们正在考虑做一个“霹雳”,但以前从未这样做过。有任何想法吗?建议?警告?谢谢。
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艾米gaviglio.
帕特帕特!Thunderclap听起来很有趣 - 我对这个平台不太熟悉,但似乎很酷!您是否会尝试使用免费版或您有闪电或风暴账户吗?今年我很乐意看到一些关于医生更多的东西 - 是熟悉网站Sermo的人吗?
Jaclyn Seisman,Mph的图片
主持人 2016年9月6日
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Jaclyn Seisman,MPH 课程经理,期待Healthat Genetic Alliance
我喜欢霹雳的想法!我不太熟悉这个工具,所以我很想听到你的过程和你的竞选结果!有没有办法为NBS社区帮助您的霹雳,Pat?我也认为9月期间的针对医生是一个好主意。有没有人尝试过Sermo?
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亚伦戈尔多尔格 助理教授案例西部储备大学
欢迎来到NBS公共广场!我是律师的伦理,政策和实践总监第一次测试,并将成为公共广场的主持人之一。我迫不及待地想更多地了解您的NBS意识月和未来与之有关与之相关的新和重要问题的讨论beplay提现总失败!!还请记住,我们想收到你的来信!如果您有未来讨论的想法,请告诉我们!
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珍娜kampfschulte
你好,库尔特,我有一个孩子adrenoleukodystrophy(ald)目前没有TXbeplay提现总失败新生儿筛选面板- 虽然最近批准了。我们现在需要将国家推向预算以实现这一目标。ALD是A.遗传疾病影响男孩的大脑5 - 10岁,没有治愈。然而,您可以用骨髓移植或骨髓移植来阻止它基因治疗 - 如果你知道要找它。面板上有许多罕见的疾病,没有潜在的积极结果 - 而ALD。纽约刚刚制定了它,他们已经确定了6个男孩。现在将受到监控,并有机会养活骨髓移植过程(允许确实拥有自己的死亡风险)。我们的努力非常本地 - 我们在达拉斯的NBC5上有了一小部分,我们有一个大型筹款者在24日上升。
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艾米gaviglio.
嗨Jenna,非常感谢您分享您的故事。当然,TX并不孤单地试图弄清楚如何添加ALD和最近添加的其他两个条件(Pompe和MPS1)到他们的beplay提现总失败面板。许多州都在同一条船上(我相信对你来说不是很安慰!)。我很高兴看到你正在寻找如何增加TX的资金,因为这通常是添加一个的一部分紊乱那被忽视了。添加测试需要大量的金钱和时间,并且它延长过去只是购买测试设备和招聘人员,并确保后续系统到位,因此家庭的经验尽可能平稳。没有状态想要在准备好之前添加一个条件,并且在系统到位以支持整个过程中支持筛选和家庭之前。我鼓励您使用TX程序,了解他们需要添加疾病的内容,因此您可以共同努力,以尽可能最好的方式实现它!
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艾米gaviglio.
在阅读一篇关于罕见疾病的精彩文章后,我刚刚偶然发现了众所周知。他们提供免费合作伙伴关系,并有一个惊人的覆盖范围 - 也许这是beplay提现总失败社区(受遗传联盟的领导)可以帮助吗?https://themighty.com/how-we-can-help/是熟悉这个网站的其他人吗?
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主持人 2016年10月25日
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Jaclyn Seisman,MPH 课程经理,期待Healthat Genetic Alliance

艾米 - 我喜欢你与强大的工作的想法。我们的团队正在调查它!

此外,谢谢每个参加我们第一个公共广场的人!我们喜欢您的想法,了解如何共同努力,以提高对新生儿筛查的认识,我们迫不及待地想看看这些想法将如何在即将到来的几个月内纳入其中。beplay提现总失败

如果您对未来的公共广场有疑问或想法,请发送电子邮件info@babysfirsttest.org.

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