生活在条件下我们可以做得更好

我不知道纽沃斯袭击是什么,直到我的女儿六个月大。我记得它正在进行,但我不知道为什么是这样做的。但是,当Tori是六个月的时候,她被诊断出患有Krabbe Leukodystrophy。那一天,我们了解到,由于她在出生时被筛选出罕见的疾病,她可能会有一个非常不同的生活和故事。她本可以挽救生命的移植。我们作为她的父母,会有机会挽救她的生命。相反,她在20多个月的时候去了天堂。我们没有任何东西可以阻止它,而且超越了毁灭性。

Tori应该在7月举行六个。相反,我们在没有她的情况下生活了更长时间。

我花了过去的四年来争取更好beplay提现总失败程序。我参加每个新生儿筛查委员会会beplay提现总失败议。我帮助介绍了三种不同的账单来改善新生儿筛查计划,并确保每个婴儿都被筛选为Krabbe。beplay提现总失败无论邮政编码,我正在做我都能确保添加更多疾病,并且筛选变得平等。我无法想象在女儿荣誉中做任何其他事情。

我不知道新生儿筛查是什么,直到我的女儿beplay提现总失败为时已晚,但现在它已成为我生命中最重要的激情之一。直到每个宝宝在生活平等机会之前,我不会停止战斗 - 他们目前没有的东西。我们可以做得更好。

由Lesa Brackbill.

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