生活在条件下一个争取的机会

我弟弟,亚历克西斯,六岁前一直是个完美的男孩。1996年7月6日,我弟弟突然失明了。在波多黎各儿科大学医院住院3周并进行多次评估后,他的化验结果被送往美国,亚历克西斯最终得到了诊断。他患有肾上腺脑白质营养不良(ALD)。没有任何家族病史或对疾病的了解,波多黎各的医生告诉我们观看电影洛伦佐的石油,了解将发生的事情。

几个月后,我的父母前往肯尼迪克里格研究所,与哈莫Moser博士和杰拉德·雷蒙德博士见面。他们告诉我的父母,对Alexis进行移植来说,为时已晚,但他们建议我的妹妹和我对ALD进行了测试,我们后来发现我们是运营商。对于我的兄弟,现在已经睡了12年以上,他为时已晚,当他18岁时死亡。我的兄弟不得不为我们而死,发现我们是ALD的运营商基因这最终挽救了我的儿子和侄子的生命。

2011年,我的侄子杰拉尔德,出生于波多黎各,阿德不在beplay提现总失败新生儿筛选面板。因为我的兄弟从ALD的晚期诊断中死亡,所以杰拉尔德对ALD进行了测试,并及时诊断。在波多黎各没有治疗Ald,所以我的妹妹在马萨诸塞州斯普林菲尔德定居。我的侄子将在2018年12月之前每6个月获得MRIS,当时他的医生通知我们他的大脑显示了最严重和最严重和致命形式的ALD - 脑ALD的迹象。我的侄子可能像我的兄弟一样受苦的想法是令人心动的新闻。但医生告诉我们,杰拉尔德可以接受一种可以挽救他生命的干细胞移植。2019年4月,杰拉尔德在波士顿儿童医院接受了移植,近一年后他已经完美地演变。

2014年,我离开波多黎各在佐治亚州奥古斯塔定居,我儿子雅各布于2017年出生。在他的第一个月,我告诉他的儿科医生,他需要对ALD进行测试。两个月后,ALD诊断到达。从那以后,我们每年都去波士顿进行神经系统评估,并且很快就在3岁时,我们将每6个月为他的MRI旅行。到目前为止,我的儿子表现得很好,有一个优秀的医生。

由于诊断,我的儿子在出生时收到的,在我的要求下,雅各布有机会打架。ALD是一种残忍和致命的疾病,患有迟到的诊断,就像我的兄弟,没有相同的机会。我希望格鲁吉亚和世界各地的所有孩子都有相同的斗争机会,这一斗争不仅适用于那些生活在某些国家或邮政编码的人。我们有家族历史知道要求测试,没有任何家庭应该要求疾病beplay提现总失败面板全国各地。beplay提现总失败新生儿筛查挽救了我儿子和侄子的生活,并有机会在格鲁吉亚节省更多生活。

通过Kiomara G.

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