生活在条件下简单的脚跟刺

我的艾玛出生于2017年8月18日星期五。她的哥哥艾略特出生于2015年6月26日。

我们生命中的第一个2.5天我们在我们面前的祝福中发表了。星期六,我们注意到她是摇摇晃晃的。护士检查了她的糖,它在正常限制范围内。我们被告知,由于他们的神经系统,许多新生儿都被摇摇欲坠,因为他们的神经系统被获得在子宫之外的生活。

周六晚上,一位新来的护士说她浑身发抖,问我们是否记得那天早些时候的血糖。我丈夫艾伦(Alan)回答说,他以为是20岁左右。护士坚定地回答:“哦,如果是那个号码,她就在新生儿重症监护室了。”

我现在不知道这将是我对新陈代谢危机的第一次介绍。

周日下午6点左右,她的体温下降了。护士说她15分钟后回来检查。她15分钟后都没回来。不久之后,我呼叫了她。艾玛来的时候,体温很低,脸色苍白,浑身冰凉。她的血糖水平如此之低,以致于读者无法读出这个数字。晚上7点,他们把她从艾伦怀里抱了出来,把一个瓶子塞进她嘴里,她根本没吸过。她无力地躺着,没有反应,冰冷,苍白。在我知道发生了什么之前,就在那个房间里,我爱上了她,他们带走了我刚出生三天的孩子。

逻辑告诉一个女人,他们通过冲到尼古尔来拯救她的生命。作为她的母亲,感觉好像有人在我身上吸尘。从你生命中的最“高”时刻,当与她带到尼古尔,你不知道为什么 - 没有任何言语来描述这种情绪。“恐惧”这个词并不屈服于正义。

几个小时后,我们去了新生儿重症监护室看她。当我们走进无菌室时,呼吸机和蜂鸣器的声音震耳欲聋,这就是新生儿重症监护室。一直在哭泣的、健康的新生婴儿是一个安静的、生病的婴儿,被放在由机器维持生命的恒温箱里。当医生说可能是脑膜炎时,我的头脑一片混乱。他们进行了48小时的血液测试以排除传染病的可能。

医生举起一个医疗器械,看着我的眼睛,说:“我把这个穿过她的脚,她没有反应。”我茫然地盯着她,试图解释她想对我说什么。她敲击了其他“应该”有反应的区域,但没有。

潜在的脑损伤现在已成为可能。

在下午星期一,艾玛的血糖开始上升。她仍然安静而不哭泣。那天大部分时间都在哭泣。当我没有哭的时候,我正在抽我的任何乳汁会产生的乳汁。晚些时候,艾伦把我打了出来,以观看罕见的太阳日食。我喜欢认为这是宇宙说出大变化即将发生的方式,而且他们所做的。

周二,医生撤除了静脉注射,她自己维持了血糖水平。她在哭,醒着,有反应。传染病检测结果呈阴性他们确定她没有癫痫发作,因此没有脑损伤。一切看起来都很顺利!我们被告知新生儿血糖下降是正常的。他们把艾玛出生3天的情况称为“侥幸”,说她可以在我们的房间住一晚,第二天就可以出院了!!

我很少知道,在短短几个小时内,我将在一个偏爱可以治愈的传染病的地方。

我刚刚和妈妈打个电话,然后从礼品店买了两个甜甜圈,回到我们的房间并庆祝!我甚至记得我与在礼品店工作的小姐的微不足道的谈话。艾伦打电话给我说有一位在房间里想要我们的医生。当我回来时,艾伦和医生站在那里,艾玛在医院婴儿床睡觉。

他是一名新医生,因为转变已经改变了我们没有见过的医生。这让他的消息变得更加令人震惊。他说了这一点beplay提现总失败结果出来了,艾玛被查出患有一种罕见的致命疾病代谢紊乱称为中链酰基辅酶a脱氢酶(MCAD)缺陷。他给了我们一堆关于它的文件,给了我们有限的信息(因为他自己对它了解的不多),并说我们必须每两小时给她喂食一次,一天到晚。否则,她可能会中风,癫痫发作,昏迷,或者死亡。Life.Changing.Moment。

第二天,我们终于出院了,把我们的宝贝女儿带回家,她属于那里。北卡罗来纳大学的代谢诊所周三打电话给我们,把我们安排在周四。周三一整天,我都抱着一丝希望,认为测试是错误的。毕竟,我们有一个健康的非mcadd学步男孩!

那个星期四,我们驱车30分钟去北卡罗来纳大学进行新陈代谢方面的预约。代谢诊所在儿童医院。我们在等候区没有等太久。一位护士陪我们回到一个房间。这已经够孩子们友好的了,但这并不重要——“正常”的东西都不重要。在候诊室里,我看到一张桌子,上面坐着小孩子,他们戴着面具,没有头发,正在画画。我看到另一个坐在轮椅上的孩子,我想知道他是否患有MCADD。诊所在医院里的事实只会让我当时已经黯淡的前景更加黯淡。我觉得我只是成为了一个我从未想过要加入的团体的一员。

当我们回到房间时,5个穿着白大褂的人走了进来。他们介绍自己。主治医生问了一堆病史类型的问题,然后解释说艾玛患有MCADD。我仍然抱着假阳性的希望,问她测试是否有可能是错的。她把她的转椅拉到我的座位附近,眼睛都不眨一下,拿出一篇论文,上面写着医学术语和一堆数字。她特别指着其中一个,看着我的眼睛,说:“就是这个数字告诉我,是的,艾玛患有MCADD。”

她的自信彻底抹去了那一丝希望。在那一刻,我崩溃了。

我们在接下来的4个小时内在那里。他们给了我们一封官方​​的医疗信,说明我们被指示给予ER工作人员的10%右旋鼻滴的紧迫性,如果饮食变得差。单独的信是可怕的。老实说,我无法告诉任何人更多的说法。我的丈夫是非常合乎逻辑的,是我的摇滚,当他们离开房间时转向我,他说,“我们应该和宝贝女孩一起享受这次。”

这个年龄的管理层每隔两个小时就会在时钟周围喂食她,这意味着在她生命中的第一年设置了三个警报。虽然Mcadd的管理是“简单的”,但时间在时间​​中的错误是不可触及的。

我的vbac发生了,我努力做得很难,艾玛和我可能会一天之前放弃,这将把我们放在家里,而不是医院,而不是那天。时间是Mcadd的一切。我们将让我们开车到呃,医生弄清楚错误,大脑伤害或更糟的可能发生了什么。但是,我,我们仍在医院,所以没有驾驶,检查等......他们在几秒钟内刺伤了她的治愈并在现场评估。我无法围绕着vbac出生会让我,艾玛和我的家人在一个完全不同的寿星上,而不是因为出生本身的安全,而是因为出院日期。这轨道,成为一个永久残疾的孩子或失去孩子的母亲的母亲。

现在,在她两岁的时候,她晚上不吃东西睡12个小时,而我们过着快乐,积极,里程碑会议,挑剔,蹒跚学步的生活就因为那个新生儿筛查试验。beplay提现总失败一次简单的脚后跟刺痛让我们知道在她进食时间过长或呕吐持续的情况下挽救了她的生命。我们知道送她去急诊室的程序,给她注射10%的葡萄糖,等她吃饱了就出院,和我的宝贝女儿一起,继续生活。

通过金妮P.

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