使适应囊性纤维化

囊性纤维化(CF)是粘液腺的遗传障碍。粘液是您的身体秘密覆盖和保护肺,消化系统,生殖系统和其他器官和组织的滑湿物质。CF导致身体产生异常厚粘稠的过量粘液,这可能导致各种健康问题。如果没有治疗,CF会导致严重的终身健康问题,可能导致早期死亡。然而,如果迄今确定的病症才能识别,可以控制许多CF的症状,儿童可以更长时间,更健康的生活。

条件类型

其他障碍

频率

囊性纤维化(CF)的发病率因种族而异。CF在白种人种群中是最常见的,其中每3,500名新生儿被诊断为CF.在其他族裔群体中,在西班牙裔人口中影响了大约1人,17,000名非洲裔美国人中的17,000名群体中的常见。

也被称为

  • CF.
  • 胰腺的囊性纤维化
  • 胰腺的纤维纤维疾病
  • 霉菌病

后续测试

如果你的宝宝beplay提现总失败结果囊性纤维化(CF)出现在正常范围内,您的婴儿的医生或国家筛选计划将与您联系以安排您的宝宝进行额外的测试。重要的是要记住,一个超出范围的筛选结果并不一定意味着您的孩子有条件。一个超出范围的结果可能发生因为初始血液样本太小或者测试过早进行。然而,一些婴儿确实有条件,因此您对您的后续预约非常重要确认测试。因为早期的测试和治疗可以导致健康状况改善,后续测试必须尽快进行以确定您的宝宝是否有条件。

随访测试将涉及“汗水测试”,以衡量孩子汗水中某种物质的量。在测试的第一部分中,将出汗的化学物质放在皮肤上的一小块面积(通常在臂或腿上)。一个电极然后把那个地方放在那个地方,使地区出汗。这不会让宝宝疼痛,尽管他们可能会在该地区感到刺痛或温暖。在测试的第二部分,汗水将收集在一块过滤纸或纱布并送到医院实验室进行评估。

如果汗水测试不确定,您的宝宝的医生可能会命令CF的遗传测试,以进一步调查超出范围超出屏幕结果的原因。

关于囊性纤维化

早期迹象

囊性纤维化(CF)的迹象通常在出生后不久开始。某些迹象可能不会立即出现。这就是为什么通过beplay提现总失败是如此重要。

CF的早期迹象包括:

  • 咸汗;许多父母在亲吻孩子时注意到咸味
  • 增长差和体重增加(未能蓬勃发展)
  • 持续的咳嗽和喘息
  • 厚粘液或痰
  • 油腻,臭凳子庞大,浅色

如果您的宝宝显示任何这些标志,请务必立即联系宝宝的医生。

治疗

膳食治疗和补充剂

  • 一种高热量的饮食 - 有些患有囊性纤维化的儿童(CF)需要更多的食物以进行健康的生长和发育。
  • 胰酶 - 您的婴儿可能需要在进食之前服用胰腺酶,以适当地消化食物。这些酶可以帮助您的宝宝重量并以健康的速度生长。
  • 维生素补充剂 - 你的宝宝的身体也可能遇到来自食物的维生素。您的婴儿的医生可能会规定维生素补充剂,以确保正确的营养。

药物

有些孩子需要特殊的药物来治疗与CF相关的肺问题。您的宝宝的医生可以规定以下一项或多项:

  • 粘液稀释剂 - 这些药物通常吸入,它们有助于使粘液更薄,更容易咳出。
  • 支气管扩张剂 - 这些吸入的药物敞开气道,使呼吸变得更加容易。
  • 抗炎症 - 这些药物可以帮助降低肺肿胀。
  • 抗生素 - CF的儿童往往具有频繁的肺部感染,这可能需要用抗生素治疗。

气道清关治疗(法案)

气道清关疗法(ACT)是治疗方法,可帮助CF松弛厚的粘稠粘液,以便通过咳嗽清除。这将帮助您的孩子保持健康,更容易呼吸。有许多方法可以执行行为。您的宝宝的医生将帮助您为宝宝选择最有效的技术。

预期的结果

此时,治疗囊性纤维化(CF)的目标是最大限度地减少病症的迹象和症状。目前没有治愈的CF.虽然CF是缩短寿命的条件,但早期识别和终身管理允许许多人与以往以往任何时候都更长。

随着时间的推移,CF的儿童经常具有慢性咳嗽和喘息,重复肺部感染,这可能导致永久性肺部损伤,消化问题,增长差和体重增加,营养不良和不孕症(男性最常见)。

即使早期鉴定,一些含CF的成年人也可能产生严重的肺部损伤,这些肺部损伤可能不再用药物治疗。在这种情况下,医生可能推荐肺移植。没有治疗,有CF的孩子面临早期死亡的风险。这就是为什么beplay提现总失败对于CF非常重要。

原因

在我们的身体中,称为氯离子的颗粒有助于控制水的运动。这允许我们身体的不同部位做出足够的薄,自由流动的粘液。粘液有助于保护身体免受可吸入的污垢,细菌和病毒。

具有囊性纤维化(CF)的个体无法在整个体内移动氯离子和水。结果,肺,胰腺和其他器官产生异常厚粘稠的粘液。这种粘液无法保护身体。因此,粘液堵塞了身体的气道和高兴并降低了其对抗感染的能力。

CF是常染色体隐性遗传条件。这意味着一个孩子必须继承两份非工作副本基因对于CF,每个父母的CF,以便有条件。具有常染色体隐性条件的孩子的父母每次携带一个非工作基因的一份副本,但它们通常不会显示出条件的迹象和症状。当患有CF的孩子很少见时,当父母双方都是运营商时,他们可以拥有一个以上的孩子。学习更多关于常染色体隐性遗传。

支持囊性纤维化

支持服务

支持团体可以帮助连接患有囊性纤维化影响的儿童或其他家庭成员的家庭,其中有一个有经验和专业与病情的经验和专业知识的人员的支持社区。这些组织为家庭提供资源,影响个人,医疗保健提供者以及倡导者:

新英格兰区域遗传网络创建了一个名为“宝石:学校成功的遗传教育材料。当您的孩子到达学龄时代,您可以为教师和学校管理提供这个资源专为患有囊性纤维化的儿童。

访问护理

与宝宝的医生一起使用,以确定宝宝护理的后续步骤。您的宝宝的医生可以帮助您与治疗肺部,营养师的医生协调关怀,以帮助计划一些患有囊性纤维化(CF)需要的儿童或社区的其他医疗资源。

因为cf是一个遗传条件,您可能想与遗传谈话专家。一种遗传顾问或者遗传学家可以帮助您了解条件的原因,讨论CF的基因检测,并了解其他家庭成员和未来怀孕的诊断手段。与宝宝的医生说出推荐。这诊所服务搜索引擎由美国医学遗传学和基因组学学院提供(ACMG)和查找遗传辅导员在国家遗传辅导员(NSGC)网站上的工具是您或宝宝的医疗保健提供者的两个良好资源,用于识别当地专家。

家庭的经历

通过囊性纤维化(CF)被诊断出来beplay提现总失败出生后不久。在支持小组的帮助下,通过参与一些意识活动,他的父母正在充分利用他们的家庭情况。由于早期检测和治疗,布洛克是一个快乐和活跃的小孩。阅读他故事

囊性纤维化基础(CFF)聚集了与CF及其家人在社区博客上生活的许多故事。在这里阅读它们。

参考资料和来源

访问遗传学家庭参考从国家医学图书馆获取更多条件信息

参观国家新生儿筛查和全beplay提现总失败球资源中心(nnsgrc)有关更多条件信息

参观囊性纤维化基础有关更多条件信息

参观遗传学筛选,技术与研究(Star-G)项目有关CF的更多信息

行动表

医疗保健专业人员可以通过阅读美国医学遗传学和基因组学算法进行诊断和诊断行动表,后续后续的指南beplay提现总失败。您可以访问ACMG网站的此页面这里

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