页面我们从未预料到的旅程即将到来

博客和新闻

博客和新闻

家庭的故事

我们从未预料到的旅程即将到来

  • 2012年4月22日,我生下了我的甜蜜宝贝kohen。他是一个健康的7磅3盎司,带有黑头发的全头。他似乎完全健康,没有问题进入这个世界。这一天是花了oo-ing,不相信他终于在我怀里。他们带他去做新生儿屏幕,他们唯一说错了,是他略显厌烦。我不得不在医院里度过一顿额外的五天,为子宫感染,他能够与我留下来。他是最好的宝贝!他基本上睡了一下,几乎没有哭泣,并像他应该吃。当我们终于能够回家的时候,他重6磅15盎司,但新生儿是正常的,以减肥一点。

    有天晚上,我给他喂食时,他开始比平时呕吐得更多。他只喝了两盎司的母乳就吐了五倍的量。把这归咎于他可能有胃酸倒流,也不算什么,因为只有那一次。我们开始注意到他变得越来越昏睡,脸色也越来越难看。当我们去看他两周的体检时,他们告诉我们他的新生儿筛查异常。他们没有解释哪部分是不正常的,但表示他们需要这么做beplaysports 可以肯定的是。他们还担心他的体重没有增加一盎司。他仍然是6磅15盎司。他们让我给他吃了配方奶粉,并安排了一次体重检查。我们继续等待结果出来。

    5月16日,科恩三周大的时候,医生打来电话。护士焦急地告诉我,我们必须尽快到那里做更多的血液测试。她说如果我能在十分钟内赶到,我必须赶到。我收拾好柯亨的行李,前往那里。我们到了,医生进来跟我解释说科恩有终生的遗传基因beplaysports 被称为先天性肾上腺增生(CAH)。甚至不知道我闯入了什么。他们必须测试他的电解质,钾和钠,以确保他做得好。我等待了像结果的永恒,医生出现了“妈妈,这是一种可怕的,但我们需要赶到医院的救护车,并且可能会将他飞往小学生医院。”我的世界被破碎了。她解释说,他的钠水平非常低,他的钾水平非常高,他可以在任何时候都进入心力衰竭。我们赶到了呃,所以他可以稳定。呃医生甚至没有知道如何对待他,所以他们不得不打电话给儿科beplaysports 40英里远弄清楚协议。他们做了血液检查检查他的17-羟丙基渗透氨酸水平。正常范围是3至90之间的儿童,但科恩的水平为8012.六小时和四个血液测试后来他足够稳定,他没有必要飞行,我们能够回家。

    第二天早上我们不得不与内分泌学家见面,看看这种疾病所需的内容。他解释说,科恩有盐浪费CAH,是最严重的形式。他的身体没有生产任何皮质醇,它控制血压,血糖和免疫系统;或控制激素生产的醛固酮。他的身体也摆脱了所有的盐,它应该存放到活着。我们现在必须每天开始在公式中给予Kohen Hydocoloryone,Fludrocortisone和表盐。接下来的几个星期非常困难。他的身体几乎在过载和恐慌中,实际上接受了所有药物;他最后尖叫了几个小时。我不再昏昏欲睡的宝宝终于向我展示了我所谓的疲劳,这是一个新的妈妈。 He started gaining weight and his color was a night and day difference from before. He had to have a blood test every 3 days to make sure he wasn’t going into crisis again. We also had to adjust his medicine every week to make sure he was getting the right amounts of salt. After a few weeks the blood tests became less frequent and we were able to adjust to everything.

    科恩现在10个月大,正在茁壮成长。他的脸颊是不可思议的,他的粗腿是死。这种情况很容易控制,尽管它是一个终生的旅程,血液检测,骨骼扫描和每天服用类固醇来维持生命。他被确诊后已经去急诊室五次了。我们得把他的氢化可的松剂量增加三倍只要他发烧或者生病了。我们还得打一针以防他出现肾上腺危象这对我和我的家人来说已经成了例行公事。我预先为保姆量好他所有的药物,以确保他得到这些药物,并且总是有额外的药物,以防他需要压力剂量。

    beplaysports 救了我儿子的命。如果它不存在,或者他们没有对这些条件进行测试,他就会死于心力衰竭,我们可能永远也不会知道原因。我将永远感激现代医学以及它所取得的成就。

    这篇文章的评论

    (要求-不会发表)
    CAPTCHA.
    这个问题是测试您是否是人类访客,并防止自动垃圾邮件提交。
    加入谈话 要发表评论,请登录。 登录与LINKEDIN 或者用谷歌或者脸谱网

这是有帮助吗?

您的输入帮助我们为家长和从业者改进网站。请给我们留下关于这个页面的反馈。

这个页面有用吗?

这是有帮助吗?——反馈

您的输入帮助我们为家长和从业者改进网站。请给我们留下关于这个页面的反馈。

听到这个消息我们很难过。我们该如何改进呢?

CAPTCHA.
这个问题是测试您是否是人类访客,并防止自动垃圾邮件提交。

请专家

有什么问题在宝宝第一次测试中没有回答吗?寄给我们的专家。

beplay