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家庭的故事

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  • 我的女儿,Bethany,出生了一个典型的漂亮新生儿,虽然她一个月比计划进入世界。我们把她的家从一对家里开始了我们的住所。但在几天之后,我们收到了一个呼叫,让她回到妇产权(OB)单位进行重复新生儿屏幕(NBS)。当我们到达时,我们被告知“误报一直发生”,所以我们不太担心。第二个NB被发送到错误的实验室后,我们重复了3理查德·道金斯我们的家庭医生一直在焦急地等待着结果。终于,在她出生8天后,我们收到了“你女儿的北大阳性”的消息。停止母乳喂养”。什么? ?北大? ?我做了多年的注册护士,也做过产科工作,但从来没有听说过国家统计局有什么积极的消息。这开启了我们的旅程,进入世界低蛋白质饮食和医疗配方的生活,我们的小女孩。

    当贝瑟妮出生的时候,我做的是一份适合我做护士的工作,但是当我开始更多地了解到代谢疾病缺乏支持和保险覆盖时,我的职业生涯发生了巨大的转变。我是国家统计局项目的一名临时合同工,作为一名家长顾问。随着时间的推移,我问他们是否能找到资金让我在更大范围内做这件事,我很高兴能换一份护士的工作。他们确实为我的职位找到了HRSA资金,我开始与国家统计局团队、代谢诊所和许多新诊断的家庭密切合作。正是在这段时间里,我向保险公司支付代谢性食物的费用。我提交了必要的文件,却一次又一次地被拒绝。最后赢得了上诉,我们很高兴得到了非常昂贵的低蛋白质食物的补偿。但是,接着保险公司发来了一封令人震惊的信——他们不仅决定不再为那些低蛋白食品提供保险,而且还要把已经付给我们的钱全部要回来!什么? ?我知道我准备好战斗了。我无法帮助,证明治疗PKU是一个特定的饮食,而不是一针或药丸,但这是唯一已知的治疗当时。

    因此,斗争继续下去,我和另一位母亲合作,她的女儿患有另一种代谢疾病,我们制定了一项法案,要求为低蛋白质食物投保。我们正在进行游说,保险公司看到了这一点,长话短说,他们同意开始赔偿食品。

    在这个过程中,我还创建了密歇根北大及相关疾病公司,这是一个非营利组织,旨在为那些被NBS诊断为代谢疾病的家庭提供教育、支持和友谊。该组织筹集资金,以支持那些没有食品保险的人,可能需要加油卡去诊所预约,以及我们的代谢诊所确定的大量其他需求。

    我也很幸运地找到了一份我真正喜欢的护理工作,在当地的卫生部门儿童特殊保健项目工作。这让我能够成为有特殊需要的孩子和他们的家庭的倡导者,无论是学校,医生还是其他家庭可能需要帮助他们的生活更容易一些。

    因此,为有不同需求的孩子们奔走呼吁,让我明白无论在家里还是在工作中,都要成为自己的使命,我想不出还有什么比这更幸福的地方了。

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