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别让疾病把他们带走!

  • 来自风城芝加哥的问候。

    我叫多美子,我有一个15岁的女儿患有镰状细胞病。她出生时就被诊断为beplaysports .我对诊断结果的最初感觉是震惊。令我惊讶的是,我的震惊并非来自读到我女儿镰状细胞性贫血检测呈阳性的信;但"怎么会这样"的震惊我知道我女儿的父亲是beplaysports 我也知道我“有”这种特质。你看,当我十岁的时候,我妈妈和我被告知我长大后将不再有镰状细胞的特征。所以,想象一下当我读到新生儿筛选信时的惊讶。beplay提现总失败

    出生后,我的女儿由于黄疸和哺乳问题在医院多住了两周。她的beplaysports 是在她出生的医院里做的。没有遗传咨询,没有医生告诉我她需要一个血液科医生来跟进,也没有协调的护理。没有什么!我以为我有镰状细胞。为什么?我的母亲也患有这种疾病,在过去的20年里,我处理了母亲的健康问题和治疗计划。我觉得自己已经准备好迎接这个熟悉但又全新的挑战。但是,有一个患有同样疾病的孩子是完全不同的,无论是心理上还是生理上。

    我坐在这个婴儿身边,他除了哭,不会说话,也不会用任何方式交流,这表明她需要我。我当时非常紧张。就好像你的生活停滞不前。我是一名全职学生和全职员工,由于疾病和疾病的并发症,我不得不停止工作,去上学。在这段旅程中,由于我的孩子的健康状况,我被解雇了好几份工作。我觉得这是对我的惩罚。我应该知道的,但这很难做到,因为我母亲甚至不知道她的血红蛋白类型,也不知道她的病是遗传的。

    在一位阿姨的要求下,我女儿去看了一位血液科医生,当时她大约1岁,这位阿姨的孩子也患有镰状细胞病。我感到震惊的是,我女儿的初级医疗保健提供者(PCP)从来没有告诉我们她需要使用青霉素,也不需要随访beplaysports .一旦我进入一个综合计划,我的女儿的血液学家乌玛·亚马拉马博士和她的护士,帕特里夏·贝利,引导了我,让我成为我女儿的倡导者,并在她的照顾中积极主动。如果我能为患有这种疾病的儿童提供一些向新父母提供一些建议,那将是.....冠军和你孩子的护理人员的促进。

    1.了解他们的血红蛋白类型。

    2.了解您孩子的基线。

    一种。红色血统(RBC)

    b.白细胞计数(wbc)

    C。依据

    天。氧饱和度(O2 SAT)

    3.推水的摄入量。

    4.确保你的孩子得到足够的休息。

    5.让他们成为“正常”的孩子。

    是的,你的孩子生病了;但是不要让疾病带走他们。

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