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生活条件支持和倡导

在为他们的孩子接受诊断后beplaysports 在美国,很多家庭都想和有类似经历的人联系。由于科技的进步,世界各地的人们现在可以联系和分享他们的故事,无论他们相隔多远。支持团体将家庭与更大的社区中同样受到某种特殊情况影响的人联系起来。这些组织提供处理日常事务、寻找解决方案、获取服务和治愈所需的工具。

专门针对特定情况的组织不仅提供与其他家庭的联系,而且往往是提供高质量和准确信息的最佳机构。他们直接知道面对诊断意味着什么,以及对准确信息的需要。作为研究他们病情的专家,这些小组非常积极地保持这些信息的最新、可访问性,并与社区分享。在底部具体条件页面中有支持每个社区服务的链接。

有很多组织支持新生儿筛查。beplay提现总失败以下是一些链接:

疾病InfoSearch是一个在线资源,提供关于疾病及其相关支持和倡导团体的信息。疾病信息搜索提供了各种新生儿筛查条件和其他可能在您的家族中运行的疾病的信息。beplay提现总失败此外,Disease InfoSearch可以将您与一些支持组织联系起来,在这些组织中,家庭共同努力提高对特定疾病的认识,推进治疗和治疗,为研究项目筹集资金,并让其他人了解这种疾病。


父母往往是最具影响力的倡导者之一。有许多不同的方式父母可以参与新生儿筛查系统,无论是特定的条件组织都没有。beplay提现总失败参与的几种方法包括国家咨询委员会,新生儿筛查的消费者任务队伍,并在宣布公共声明beplay提现总失败新生儿和儿童遗传疾病咨询委员会(ACHDNC)会议。

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最后回顾- 2018年12月10日

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