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程序和政策2014年消费者特遣部队成员

2014年消费者工作小组将花一年时间学习beplaysports 从国家、州和地方一级的系统,以及热点问题,如干燥的血迹的保留和社会媒体如何帮助传播意识。该组织将利用这些信息创建外联项目,教育社区其他人并让他们参与新生儿筛查。beplay提现总失败bepaly提款到银行卡

凯尔西贝克(威利,IA)
Kelsey是一名学校心理学家,他每天都与教育挑战的儿童合作,并尽一切可能给予她自己的孩子健康的开始。However, she was shocked when Brody, her son, was diagnosed with profound Biotinidase deficiency at one week of age in 2011. Without Iowa’s newborn screening test, Kelsey would have been completely unaware of Brody’s genetic deficiency, and the consequences of being untreated would have been devastating. Since Biotinidase deficiency is 100% treatable with early detection and continuous treatment, Brody is expected to live a completely normal and healthy life. Newborn screening is crucial to every family as every child’s life, like Brody’s, counts!
在过去的两年里,凯尔西和布罗迪一直致力于促进新生儿筛查,并在十大网络纪录片和一个商业广告中与爱荷华大学卫生实验室一起强调新生儿筛查的重要性。beplay提现总失败此外,布罗迪还出现在时代广场的大屏幕上,向纽约市宣传新生儿筛查对家庭的影响。beplay提现总失败bepaly提款到银行卡凯尔西和布罗迪还前往得梅因,出席布兰斯塔德州长签署庆祝50周年的官方公告th新生儿筛查周年纪念日和9月在爱beplay提现总失败荷华州作为新生儿筛查月份。Kelsey很高兴成为消费者工作队的一部分,并计划继续宣传努力。

Anquineice布朗(芝加哥,IL)
Anquineice目前担任伊利诺斯州镰状细胞病协会(SCDAI)的项目协调员,该协会是美国镰状细胞病协会的社区成员组织。2009年,Anquineice毕业于北伊利诺伊大学,获得了生物科学学士学位和化学辅修学位。她目前是beplaysports 学位候选人,预计2014年5月完成。
当她开始在SCDAI工作时,在2011年开始作为Hbeplay提现总失败RSA资助的新生儿筛选补助金的外联协调员开始,Suineice对新生儿筛查的兴趣开始于2011年。这种经历并不是她特别熟悉的经验,但资质理解了遗传继承,教育和倡导对于那些无法倡导自己的重要性。她所学到的一件事是,“我们必须挑战我们认为我们是为了发现我们是谁的意思。”
一个基质对儿童,血液学,心理健康,质量改进和社区健康有深远的兴趣。她娶了她的大学甜心,他们有一只狗,姜,以及旅行。

乔丹科曼(康科德,CA)
乔丹直到2012年11月第二个孩子出生时才意识到新生儿筛查系统的真正影响。beplay提现总失败在她的儿子卡特出生后不久,这家人就得知他的枫糖浆尿病检查呈阳性。多亏了早期诊断和治疗,卡特身体健康,家人也有效地控制了他的病情。约旦感到很幸运,有新生儿筛查工作为他们的家庭,她被激励成为一个倡导者,并确保其beplay提现总失败他家庭能够有同样积极的经验,她的家庭。乔丹的第一次倡导经历发生在2013年9月,当时她代表2013年的《新生儿筛查拯救生命重新授权法案》在国会山进行游说。beplay提现总失败乔丹期待在2014年消费者工作小组服务,并把她的倡导工作提高到一个新的水平。

丹尼斯·迪瓦恩(哈德利,马)
丹尼斯是父母,妻子,阿姨,堂兄,商业主,beplaysports 领导者,筹款者,朋友,导师,以及在许多地区的社区。丹尼斯和她的伴侣选择在一个投资和看着每个孩子的一个小社区中提高孩子。
当她的孩子被诊断出脆弱的X综合征时,丹尼斯beplay提现总失败对新生儿筛查的兴趣开始。她的家人没有母亲或父亲的身体损伤的历史。脆弱的X综合征(FXS)是一个beplaysports 这导致智力残疾,行为和学习挑战和各种身体特征。虽然FXS在两者中发生,但是,雄性比女性更频繁地,通常具有更大的严重程度。丹尼斯说她多次问道,“为什么脆弱的X不是新生儿的标准测试?”对这个主题的兴趣继续为她。
丹尼斯觉得为父母提供的信息可以塑造和改变他们儿童的生命。她认为,一般来说,获得诊断的父母比以后更快地拥有它。丹尼斯国家,“一个网站,如宝宝的第一次测试,可以通知家庭和医疗保健提供beplay体育下载安卓版者关于新生儿筛查经验,就像印刷材料或者亲自解释。这可以在新生儿筛查经验期间缓解家庭的思想。我希望学习beplay提现总失败有关2014年的这一重要主题。“

黛博拉Haupert(Nesconset,NY)
黛博拉是四个孩子的母亲和三个孩子的祖母。她一直活跃在她的孩子们的生活中,有一个深深的信仰和强烈的爱的家庭,包括一个大家庭。黛博拉喜欢动物,尤其是猫和拯救野猫。
当黛博拉的孙子出生时患有囊性纤维化(CF),她对新生儿筛查的兴趣也随之产生。beplay提现总失败在了解到29个人中就有1个人是CF携带者,而且大多数人不知道它,就像她的女儿和丈夫一样,黛博拉被驱使去帮助其他人了解CF以及如何检测它。她坚信每个州都应该在他们的新生儿筛查手册中包含有关新生儿筛查的信息beplay提现总失败beplaysports 就是它beplaysports 不必存在于CF的载体,并且新生儿筛查不是CF或载体筛选的诊断测试。beplay提现总失败Deborah说:“我被提出来给予他人,并试图这样的方式。这是我希望通过我参与新生儿筛查的消费者任务队伍,我可以提高对CF和载体筛查的认识,并帮助其他beplay提现总失败家庭。”

Sandy Laprad.(米德兰,MI)
桑迪对新生儿筛查的兴趣开始于13年前,当beplay提现总失败时她的最古老的女儿被新生儿筛查诊断出经典的PKU。自从她的出生和诊断以来,桑迪已经有机会与州级新生儿筛查人员合作,作为新生儿筛查父母顾问几年,真正了解筛查对每个家庭的重要性。beplay提现总失败
桑迪推出了一个信息共享网站,www.michiganpku.org.。她还创立了密歇根州PKU&相关的疾病,INC(MIPKU)一个501C3非盈利,有助于将代谢家庭共同带来支持,教育和乐趣。MIPKU持有一年一度的筹款人,其中资金将该资金直接捐赠给底特律儿童医院的代谢诊所,以协助密歇根州的家庭提供饮食需求,并捐赠一部分全国PKU持续研究协会。桑迪的女儿也被诊断为1岁的糖尿病患者于6岁时,与PKU非常罕见。她现在的女儿最小的女儿将从即将到来的脉搏血氧表筛查作为新生儿,因为她出生在心脏异常。作为一名RN,桑迪在卫生部门工作,能够与护理学生交谈,关于新生儿筛查和与慢性疾病的儿童的重要性。beplay提现总失败桑迪的家人在韦恩州立大学的“家庭”小组中参加了“家庭”小组,他们能够分享他们的故事以及在遗传旋转过程中与医学生的挑战。Sandy期待在新生儿筛查的2014年消费者任务力上,希望扩大新生儿筛查对进入医疗领域的更多学生的教学。beplay提现总失败

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