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程序和政策2013年消费者工作组成员

2013年消费者工作队花了一年的学习beplay提现总失败来自国家,州和地方各级的制度,同时还增加了他们在基于社区的外联战略周围的知识。在5月,成员参加并参加了华盛顿特区新生儿和儿童遗传性疾病秘书委员会的秘书委员会。凭借从其培训开发的知识和技能,每个会员在社区中设计和实施了教育和​​/或参与项目。

阿曼达罗斯亚当斯(科罗拉多州)
阿曼达的儿子利亚姆被诊断出通过超声诊断出与十种不同的先天性心脏缺陷。在他出生后,利亚姆被诊断出患有三种整形外的孕产性缺陷。自利亚姆原有诊断以来的十年,阿曼达创立了501(c)3个非营利性右心,这是一个近1000个家庭的国际在线社区。As a chapter president for The Children’s Heart Foundation, Amanda sits on the national board, attends the Medical Advisory Board meetings, and authored a resolution in the State of Colorado that was unanimously approved by the State House and Senate in support of research to determine the correct cut-offs for high altitude pulse-ox screenings. Amanda holds a Master's Degree in Public Communication and Technology and is the author of Heart Warriors, A Family Faces Congenital Heart Disease (Behler Publications, 2012). Scrubs Nursing Magazine and the American Academy of Pediatrics Section on Bioethics published her work. During Amanda’s time on the Consumer Task Force she led an initiative to educate OB/GYN, General Practitioners, and Pediatricians about the benefits of Pulse Ox screening and the growing improvements in CHD survival and patient care.

Tamiko布鲁克斯(伊利诺斯州)
2004年,田美子在镰状细胞社区的专业旅程始于伊利诺伊州镰状细胞疾病协会(www.scdai.org)作为一名志愿者,此后很快就是全职员工。在Scdai,Tamiko为儿童新诊断患有镰状细胞病(SCD),镰状细胞性状(SCT)和其他异常血红蛋白原因的家庭提供教育和咨询。Tamiko有两个十几岁的女孩,最古老的是一个航空公司最年轻的患有SCD。2008年,她获得了医疗管理理学学士学位,目前正在攻读医疗管理硕士学位。田美子的人生使命是教育社区关于SCD、SCT和新生儿筛查的重要性。beplay提现总失败她对倡导事业的投入使她将这一信息传达到国会山,为那些患有这种慢性、改变生活的血液的人争取平等的医疗权利和资金来源紊乱

Kelly Huber(南卡罗来纳州)
凯莉和她的丈夫乍得,有三个美妙的孩子,罕见代谢紊乱,Mcad。虽然,儿童和教育一直是凯利生活的巨大部分,但在她听到新生儿筛查之前,它会在她的第二个孩子诞生。beplay提现总失败bepaly提款到银行卡即使凯利的最古老的儿子被筛选,Mcad在出生时不在州的小组上。当她的女儿出生时,Kelly同意让女儿筛选额外的遗传疾病。凯莉和乍得很快被通知,他们的女儿在扩大的新生儿筛查中发现了罕见的代谢障碍。beplay提现总失败当她第三个孩子出生时,她和她的丈夫都有了解Mcad的知识。借助新生儿筛查,所有beplay提现总失败三个凯利的孩子都是美丽,活跃,健康的。然而,获得教育使他们保持健康成为生存的关键。Kelly花了她的时间在消费者工作队中创造一个关于她家庭的旅程与新生儿筛查和Mcad的视频。beplay提现总失败观看下面的视频。


凯凯莉(科罗拉多州)
凯的家人受到新生儿筛查的影响,当他们最小的儿子筛选麦克达阳beplay提现总失败性,他三天的时候是一种代谢紊乱。虽然诊断起初是压倒性的,但Kay的家人一直祝福了一个有爱心的儿科医生和科罗拉多州儿童医院的美妙代谢专家,他们教导了他们所需的一切,以保持儿子健康。由于他通过新生儿筛查及其确保对Mcadd教育的早期诊断,他的健康从未处于危险beplay提现总失败之中。凯在密歇根大学的公共行政学士学位和公共行政学士学位。在与2013年消费者工作队合作时,Kay使其成为帮助确保所有有新生儿的家庭都有能够获得Mcadd这样的可治疗条件的快速通知,因此出生在这些条件下出生的婴儿可以保持健康。凯还博客关于她的家人对Mcadd的经历以及他们对新生儿筛查系统的感激之情beplay提现总失败
MCADDforMoms.blogspot.com

查看Kay's产前及新生儿beplay提现总失败普查小册子在这里

米歇尔莱德堪萨斯州)
Michelle于2001年2月17日将她的21个月大的儿子Trevor失去了Krabbe疾病。她一直在倡导以来在堪萨斯州增加新生儿筛查。beplay提现总失败米歇尔认为,每个州都应该筛选新生儿对同一疾病,包括白科医疗。自2001年以来,她一直在堪萨斯州的新出生委员会,当时她与国家合作,将其检测到29个疾病。她希望她的两个其他孩子长大,并拥有自己的家庭,而不担心他们会失去krabbe疾病的孩子。米歇尔有一个小学教育的学士和大师,幼儿早期的未成年人和阅读专家她已经教了17年书了。她对特殊人群的工作向她展示了早期发现疾病的重要性。每个孩子都应该有同样的健康生活的机会!

查看Michelle给学生的报告在这里



萨拉洛克(爱荷华州)
萨拉是一个妻子和两个年轻男孩的妈妈。她在教育学士和硕士学位和作为中学历史和阅读老师的职业生涯。生活随着她幼儿的诞生而变化,他出生的是复杂的先天性心脏缺陷(CCHD)。多个开放的心脏手术让他忍受单一的心室。当医生说她的儿子太脆弱地脆弱时,她放弃了她的教学合同,但并没有离开教育世界。相反,在过去的两年里,她已经了解了新生儿筛查和早期干预力量的重要性。beplay提现总失败她相信每个父母都需要教育新生儿筛查的救生潜力。beplay提现总失败与美国心脏协会和其他爱荷华州的心家家庭一起,她希望每个宝宝都有一个新生的脉冲牛瘟,可以检测CCHD。

查看Sara的着色书,“我们的新宝贝:我对医院的访问,”在这里

莫莉Martzke(威斯康辛州)
莫莉是三个孩子的母亲,两个带有极端听力损失。当她的第一个儿子出生于1997年时,医院没有常规屏幕才能进行听力损失。他未被诊断为直到十个月的年龄,然后,正在经历发展延误。她的女儿出生于2003年,并在医院进行了听力筛查。她能够接受助听器,一个耳蜗植入物,并且由于早期干预,她表现出言论和语言的典型发展。莫莉信用这些令人惊讶的差异与新生儿筛查。beplay提现总失败莫莉一直在促进对国家和国家一级的新生儿筛查。beplay提现总失败她始于父母组织,威斯康星州威斯康星州的手和声音,并规划国家手和声音领导会议。莫莉认为缺乏关于这些筛查的父母教育是责备放映结果的后续行动。

Karey填充(堪萨斯)
Karey是母亲,妻子,医院社会工作者她希望CF能很快代表cure FOUND!卡蕾出生在堪萨斯州中北部的一个农村社区,并在那里长大。在堪萨斯州立大学(Kansas State University)获得社会工作和家庭研究/人类服务学士学位后,她搬到堪萨斯城地区,在堪萨斯大学(the University of Kansas)获得临床社会工作硕士学位的同时,开始了她在家庭暴力领域的职业生涯。在她的儿子加文·詹姆斯(Gavin James)几周大的时候被诊断出患有囊性纤维化(Cystic Fibrosis)后,她就想加入囊肿性纤维化社区。她以委员会成员的身份参加了“大踏步走”活动,并一直积极筹款,并以委员会成员的身份参加了“囊性纤维化开瓶器”活动。正是因为加文,她想庆祝她的孩子第一次测试的成功,并教育其他健康专业人员关于新生儿筛查。beplay体育下载安卓版beplay提现总失败

蕾妮Stapley(加利福尼亚州)
蕾妮是一个海军妻子和母亲到两个惊人的男孩。她在公共政策中拥有硕士学位,目前留在家里妈妈。2012年,当他们看似健康的男婴筛选阳性的长链酰基 - 辅酶脱氢酶缺乏(VLCAD)时,这是一个非常罕见和严重的代谢紊乱的人震惊。婴儿最初在九天内住院,以确认诊断,随后他已经在十个月内住院了四次。因为新生儿筛查捕beplay提现总失败获了早期的病症,并且立即开始治疗计划,宝宝正在达到他所有的发展里程碑。他的医生团队称他为“成功”的故事。因为初步诊断是可怕和压倒性的,她想鼓励父母,他们可以成为他们孩子最重要的倡导者。凭借一个很好的医生和警惕的父母,具有代谢障碍的孩子可以具有相当正常的生活。


大学ZAK.(宾夕法尼亚州)
科琳是一个充满激情的病人倡导者和一个非营利组织的创始人,公共慈善机构,罕见的疾病导致高婴儿死亡率。常染色体隐性多囊肾(ARPKD)被认为是如此令人沮丧的,医学专业人员会道歉得知她的孩子受到了影响。认识到先天性肝纤维化(CHF)是疾病过程的一部分,ARPKD/CHF联盟为那些受影响的人创造了改变、希望和声音,以及许多第一次,包括丧亲和支持资源、家庭和专业教育、情况说明书、临床护理指南、青年项目、医学研讨会、家庭会议、公共服务公告、在专业场合的患者代表,以及支持有利于患者群体的立法。作为总统/CEO,科琳负责所有项目和日常运营。在她的领导下,建立了专业关系,并产生了世界上最大的关于这种情况的研究,以及罕见病研究办公室参与的全球罕见病患者登记和数据存储(GRDR),国家卫生研究院(NIH)国家转化科学推进中心(NCATS)的一个组成部分。科琳是一名注册护士,众多专业组织和荣誉协会的成员,以及药物信息协会的患者倡导者校友。此外,她还参加了FDA患者代表计划,获得了无数荣誉和优秀奖学金,并在研究终点扩展核心委员会服务。

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