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程序和政策2012年消费者工作组成员

2012年消费者工作组参加教育网络研讨会,参加并评论了2012年5月SACHDNC会议,并针对目标社区创建了具体的外展项目。我们很高兴有机会与这群积极而充满激情的倡导者一起工作。

克丽丝蒂我们(德州)

在成为儿子和女儿的母亲之前,威斯女士是一名化学家,她花了很多时间在实验室里与烧杯、试管和仪器打交道。在经历了严重的化学过敏后,她离开了实验室,继续帮助科学家们找工作。她选择在家和她的第一个孩子待在一起,并享受抚养他的过程,然后当2009年她的女儿出生时,她决定也在家和她待在一起。从女儿出生的那一刻起,克丽丝蒂和她的伴侣就为女儿度过了一段过山车般的旅程。从绞痛到食物过敏,从回流到嗜酸性食道炎,他们现在正在行走线粒体疾病道路,寻找代谢疾病,目前目前在她的状态下的一部分是NBS面板。

因为他们没有诊断在这个时候,他们不知道如果国家统计局在出生时可能会给他们的答案,但她希望在这个工作组将让她帮助哪怕只是另一个家长没有体验到的痛苦和担心的想知道自己的孩子出了什么问题,她还能让其中一位父母避免看到自己的孩子莫名其妙地嚎啕大哭时的心痛。她很高兴能传播对所有基因和代谢疾病的认识,因为她可以诚实地说,作为一名科学专业人士,在做母亲之前以及她和她的伴侣所经历的旅程中,她真的不知道beplaysports 是什么或者影响是什么beplaysports 可能是一个家庭。她希望改变同龄人和未来几代父母的看法。她在博客上记录了自己的旅程婴儿食品步骤.你可以阅读Kristi的博客文章为宝宝的第一次测试beplay体育下载安卓版

朱莉米勒(俄亥俄州)

朱莉是克莱尔之爱/克莱尔花园的联合创始人,这是一个致力于帮助受罕见儿科疾病影响的家庭的非营利性组织。这家非营利性组织采取了一种独特的方式来资助活动,即经营一家由志愿者组成的花店和礼品店。我们的推广工作包括对基因检测、新生儿筛查和临床试验的宣传和教育,以帮助人们认识罕见的儿科疾病和可能的治疗方法。beplay提现总失败朱莉是一位连续创业家,她放弃了在公共政策方面的努力,与丈夫德里克(Derek)一起重新进入花园设计领域。德里克是一名工业心理学家。她的教育背景是公共关系、美国政治和心理学,专注于整合营销传播和非语言传播。Julie是the Akron Children’s Hospital Foundation的新兴领袖咨询委员会的成员,也是the Norton Business Development Task Force的成员。她有撰写和研究立法、为大学和各种非营利组织策划活动、为非营利组织创建新项目、公共演讲、政治倡导、遗传学、社区慈善和小企业的经验,她的背景很容易帮助新生儿筛查消费者工作组。beplay提现总失败你可以阅读朱莉关于宝宝第一次测试的帖子beplay体育下载安卓版

阿曼达胡须(内布拉斯加州)

比尔德太太来自内布拉斯加州的奥本,30岁,有两个出色的儿子(一个6岁,一个15个月)。她拥有放射技术应用科学副学士学位,自1999年以来在医疗保健领域工作了无数小时。她最近选择了大部分时间呆在家里陪她的听力受损的孩子。她对新生儿筛查过程有着浓厚的兴趣,这是在她的第二个孩子没有通过新生beplay提现总失败儿听力筛查后引入的。为了弄清楚他是否真的失聪,她费了很大的劲。她的儿子将近9个月大时,他们才能够让他全职使用助听器并有效地佩戴它们,这导致了不必要的语言延迟。她在医疗领域的知识、帮助他人的强烈愿望以及新生儿筛查过程中困难的个人经历促使她成为2012年新生儿筛查工作组的一员。beplay提现总失败她期待着明年提高人们的意识,这样我们就可以改善帮助婴儿克服这些可治疗的疾病的过程。你可以阅读第1部分第2部分阿曼达的博客上关于宝宝第一次测试的帖子。beplay体育下载安卓版

陈基,博士(马萨诸塞州)

陈博士是波士顿大学健康科学助理教授。她在加州大学圣地亚哥分校(University of California, San Diego)获得生物学学士和硕士学位,在耶鲁大学(Yale University)获得流行病学博士学位。陈博士获得了在美国国立卫生研究院(NIH)进行基因组学研究的奖学金。在NIH, Chan博士开发了一种用于检测新生儿t细胞受体切除环(TRECs)的筛查试验,在这种试验中,没有TRECs就意味着严重的联合免疫缺陷(SCID) (Chan和Puck, 2005)。目前,美国各州正在使用TREC检测实施新生儿SCID筛查。beplay提现总失败在波士顿大学(Boston University),陈博士正在开发模型,以评估新生儿筛查和传染病管理分析的成本效益。beplay提现总失败陈博士在流行病学部门担任二级职位,是退伍军人事务部(VA)的兼职研究员和卫生经济学家研究员。陈博士与退伍军人管理局医疗保健系统的同事合作,共同致力于提高艾滋病毒检测率和评估丙型肝炎感染患者的新药物治疗。陈博士还参与评估预算影响分析,以实施改善患有精神健康疾病、药物滥用问题以及艾滋病毒和丙肝高风险退伍军人的临床决策和精神护理的项目。在波士顿大学(Boston University),陈博士还教授基因组学和beplaysports

威拉Doswell(宾夕法尼亚州)

作为非洲裔美国护士,Nurse Doswell对新生儿的利益于1991-92年开始于1991 - 92年,作为纽约21个设施健康与医院公司的护士研究员,纽约市医院担任纽约市医院。鉴于可卡因暴露的新生儿的重大健康问题,她进行了由美国护士基金会资助的一项研究,该研究审查了使用诽谤来平息幼儿园在怀孕期间暴露的可卡因。1994年,匹兹堡大学学术研究委员会继续对非裔美国人母亲及其儿童的兴趣继续,因为她参与了非洲裔美国女孩及其母亲的家庭暴力和早期青春期/风险性行为的研究.2006年,威拉成为教区护士,斯雅顿农场基金会授予她的资金来检查抑郁症状,焦虑和压力单,非洲裔美国母亲面临,以及如何聘请教区护士模型来协助这些母亲。她从这项研究中了解到,这些母亲对这种帮助的需求巨大需求,并加上往往伴随着孩子的诞生的产后抑郁症,这群新生母亲将成为与同事合作的新研究的目标是一名护士beplaysports 在她的大学。

露丝·卡卢瑟斯(西弗吉尼亚州)

2011年5月17日,露丝·卡拉瑟斯因心脏缺陷失去了三个月大的儿子科尔宾。自从失去儿子后,她一直在倡导beplaysports 在新生儿筛查。她认为这是拯救生命的关键,应该成为国家的一部分beplaysports .她与美国心脏协会一起加入了另外两位心脏妈妈,写下一份票据,以便在西弗吉尼亚州举行持续脉冲血液筛查的条例草案。Caruthers女士相信新生儿筛查拯救生命,beplay提现总失败这就是它开始的原因。每个母亲都应该教育新生儿筛查的益处以及脉搏血管血管测试的重要性。beplay提现总失败她想拯救生活以纪念柯条。关于她的经历和努力的露丝博客Corbin故事.你可以阅读这里是露丝关于宝宝第一次测试的博客beplay体育下载安卓版

史黛西Hines-Dowell(田纳西州)

海恩斯-道尔博士是土生土长的孟菲斯人,已婚,有一个很棒的6岁儿子。她作为家庭护理从业人员已经执业8年,并在医学遗传学部门工作了6年。她于2010年从田纳西大学健康科学中心毕业,获得了护理实践医生(DNP)学位。同年,她成为遗传学高级实践护士(APNG)。2009年,她在新生儿重症监护室(NICU)启动了一项名为“连通点”的试点研究。本试点研究旨在为三级新生儿重症监护室的新生儿护士设计一个标准化的新生儿临床筛查(NBS)教育模块。beplay提现总失败通过这项试点研究,他们能够填补护理人员的关键知识空白。护士在这一过程中占有独特的地位,在确保遵守各州统计局的指导方针方面发挥着至关重要的作用。史黛西认为教育我们的一线员工是非常重要的,作为回报,他们将教育我们的社区合作伙伴,以改善我们的婴儿的结果。她很感激NBS,因为她的儿子被检测出镰状细胞特征beplaysports .你可以阅读Stacy的博客文章为宝宝的第一次测试beplay体育下载安卓版


威廉C.Morris(德克萨斯州)

威廉·“比尔”·莫里斯有两个儿子,他们患有两种不同的隐性疾病。在过去的15年里,他一直是一名儿科家庭健康护理护士,帮助有特殊需要的儿童。他在德克萨斯州圣安东尼奥的圣菲利普斯学院完成了职业护理课程。Morris先生是德州新生儿筛查咨询委员会的主席,该委员会由HB 1795创立,beplay提现总失败也被称为“格雷森定律”,于2009年通过。2008年,莫里斯和他的妻子尼科尔(Nicole)的儿子格雷森(Greyson)死于克拉贝病。他的另一个儿子得了北京大学尿病。这个儿子的情况是通过12年前的德克萨斯州新生儿筛查项目发现的,他现在是一个健康、活跃的学生。beplay提现总失败莫里斯先生是该非营利组织的创始人格雷的礼物旨在告知父母新生儿筛查的重要性。beplay提现总失败他还向当地医院和组织宣传新生儿筛查和罕见疾病早期检测的重要性,并与其他组织合作,宣传克拉贝病和其他白质营养不良症。beplay提现总失败你可以阅读下面是比尔关于宝宝第一次测试的博客。beplay体育下载安卓版



Chantel H. Murray(特拉华州)

作为妻子,母亲和护士,默里夫人对人民和教育家庭有着强烈的热情。她与两个孩子结婚,为东海岸的着名儿童医院工作。1998年,她收到了宾夕法尼亚州立大学的护理学士学位,并于2007年获得了凤凰城大学护理和工商管理的双重硕士学位。在她的职业中,她喜欢在新生儿重症监护室中的教学家庭有关他们的婴儿,并且她与其他学科合作,为家庭准备从医院安全出院。她经常在她的工作中进行新生beplay提现总失败儿的筛查,并教育家庭关于这个工具的重要性。在她的个人生活中,Chantel已经了解了新生儿筛查的价值,因为她有一个具有囊性纤维化的儿子,通过该筛查工具检beplay提现总失败测。她继续倡导家庭和儿童,并相信强烈让他们获得关于生活安全,健康和优质生活的教育。Chantal作为囊性纤维化基金会的国家队领导者,Alfred I.儿童杜邦医院家庭咨询委员会成员。她也是全国护理联盟,关键护理协会和美国心脏协会作为CPR教练的成员。在她的“备用”时,她几乎出席了她孩子的几乎每种学校活动,并喜欢成为她12年的丈夫的妈妈和一个妻子。 You can readChantel的博客上的婴儿的第一次测试。beplay体育下载安卓版

马克·英格曼(哥伦比亚特区)

马克第一次知道新生儿筛查是在他的儿子患bepaly提款到银行卡有先天性肾上beplay提现总失败腺增生症(CAH)之后,但当时哥伦比亚特区没有对这种疾病进行筛查,这几乎让他的儿子失去了生命。这段经历促使马克推动哥伦比亚特区扩大新生儿筛查。beplay提现总失败他被任命为华盛顿代谢紊乱委员会(D.C. Committee on Metabolic Disorders)成员,该委员会为市长提供新生儿筛查方面的建议。beplay提现总失败2005年,马克与委员会和“一角钱运动”的同事们一起,帮助说服华盛顿特区政府将新生儿疾病筛查扩大到全国范围内最全面的筛查之一。Mark还曾担任care基金会(一个专注于处理CAH家庭需求的组织)的董事会成员。从那时起,马克一直积极参与委员会的工作,以扩大新生儿筛查,并改善儿童新生儿疾病检测呈阳性时的沟通和后续过程。beplay提现总失败此外,基于他对政府和国际发展的了解,马克正在帮助探索美国政府可以更好地支持和促进中低收入国家新生儿筛查的启动和扩大的方法。beplay提现总失败你可以阅读下面是马克关于宝宝第一次测试的博客beplay体育下载安卓版

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